Sahana Khatun ha 10 anni e purtroppo potrebbe rappresentare il primo caso femminile di epidemordisplasia verruciforme, una malattia della pelle rara e fortemente invalidante che la rende una ‘bambina-albero’.
A Sahana Khatun, una bambina di 10 anni originaria del Bangladesh, potrebbe spettare uno sfortunato record: quello di essere il primo caso femminile accertato di epidemordisplasia verruciforme, una rara malattia genetica detta anche “sindrome dell’uomo-albero”. Il nome non lascia presagire nulla di buono e in effetti nel malato compaiono delle anomale escrescenze molto simili a delle verruche marroni-rossastre fortemente invalidanti. Le cause non sono ancora state accertate: a volte si tratta di una mutazione del cromosoma X, altre volte basta un solo gene mutato affinché si manifesti la malattia. I sintomi compaiono già prima dei 20 anni e sono associati al rischio di carcinoma della pelle oltre ad una particolare suscettibilità ad infezioni come quella del papilloma virus.
Sahana potrebbe rappresentare il primo caso femminile. Nella bambina le protuberanze sono cominciate a comparire da pochi mesi su mento, orecchie e naso. Suo padre, preoccupato, ha deciso di portarla al Dhaka Medical College and Hospital e lì i medici hanno ipotizzato questa pesantissima diagnosi: potrebbe proprio trattarsi di epidemordisplasia verruciforme. Prima di una conferma, tuttavia, la bambina si sottoporrà ad ulteriori accertamenti. La malattia è stata scoperta nel 1922 e da allora sono stati resi noti 200 casi in tutto il mondo. Al momento le persone malate sono 4, tutti uomini.
La malattia comincia ad essere davvero invalidante quando le escrescenze raggiungono gli arti: a quel punto per il malato diventa complicato persino il semplice uso delle mani. Abul Bajandar è l’esempio più recente ma anche più positivo: la malattia aveva portato alla nascita di protuberanze che pesavano addirittura 5 chili. L’uomo, originario del Bangladesh proprio come Sahana, si è sottoposto a 16 interventi chirurgici grazie ai quali ha recuperato l’uso parziale delle mani. Oggi può accarezzare moglie e figlio, un lusso impensabile prima di cominciare l’iter medico. È andata meno bene ad un altro malato, un uomo indonesiano morto in seguito ad alcune complicazioni dovute alla malattia. Quale sarà il destino di Sahana? La speranza è che, qualora la diagnosi venga confermata, la sua storia si avvicini più a quella di Abul e che la malattia si presenti nella forma meno aggressiva.
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