David Cameron, ex primo ministro britannico, ha scritto una lunga lettera in cui ha confessato un dolore immenso: suo figlio aveva una malattia rara che gli ha insegnato molto della vita.
Una situazione in cui nessun genitore vorrebbe trovarsi: avere un figlio affetto da una rara patologia per la quale esiste a malapena una diagnosi ma certamente non una cura. Purtroppo si è condannati a veder soffrire il proprio piccolo, a non poter far niente per lui e a non poterlo proteggere come si vorrebbe. L’ex primo ministro britannico appartiene a questa categoria di genitori e ha voluto condividere questo aspetto della sua vita con il mondo intero scrivendo una lettera aperta, prontamente pubblicata sul Times.
Nella toccante lettera Cameron descrive la scoperta della malattia di Ivan, gli sforzi fatti per farlo stare meglio possibile, la paura che ogni crisi danneggiasse il suo sviluppo. “Immaginate: la cosa più preziosa per te, il tuo bambino appena nato, è molto malato, soffre di crisi dolorosissime. […] Gli fanno numerosi test, molti dei quali intrusivi e dolorosi. Provano diversi trattamenti, alcuni dei quali con effetti collaterali lancinanti e potenzialmente dannosi”, ha scritto. Poi un esame del sangue – capace di testare tutte le malattie rare in un colpo solo – ha dato un terribile verdetto.
Il bambino era affetto dalla sindrome di Ohatahara, un’encefalopatia epilettica progressiva rarissima. “L’epilessia colpisce un bambino su 200. Di questi solo 1 su 500 è affetto da Ohatahara”, ha precisato Cameron. L’unica speranza resta il sequenziamento del genoma. “Nei prossimi 10 anni la genomica potrebbe trasformare il modo in cui facciamo medicina e assistenza sanitaria”, ha concluso il politico. La sua speranza ovviamente resta viva, sebbene la storia di Ivan non sia a lieto fine. Il piccolo è deceduto nel 2009 all’età di 6 anni, una morte prematura che condanna molti bambini affetti da malattie rare. L’insegnamento ricevuto da Cameron è stato forte, non resta che riversare tutta la propria fiducia nella ricerca, nella scienza e nella medicina del futuro.
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