Soffrono di una malattia mortale: i genitori trovano la cura su internet

Alle due gemelle Addison e Cassidy era stata diagnosticata una malattia ultra-rara che avrebbe dovuto portarle alla morte prima dei 7 anni. I genitori non si sono dati per vinti e si sono inventati una cura.

Una terribile diagnosi si era abbattuta sulle due gemelle Addison e Cassidy. Secondo i medici si trattava di sindrome di Niemann Pick di tipo C, una malattia che lasciava ben poche speranze di sopravvivenza. In quel momento le bambine avevano 3 anni e secondo gli specialisti non avrebbero superato i 7. Chris Hempel e suo marito Hugh, tuttavia, non avevano nessuna intenzione di mettersi seduti e aspettare la morte delle figlie. Così, hanno cominciato a “documentarsi”.

Originari di Reno, in Nevada (Stati Uniti), la coppia ha cominciato a documentarsi ricorrendo soprattutto ad internet. La loro operosità è stata premiata dai primi risultati: la ciclodestrina, ovvero uno zucchero molto comune che si trova in prodotti di uso comune quali il dentifricio o alimenti senza grassi, si era rivelata utile alla causa. A quel punto Chris e Hugh hanno chiesto alla Fda (Food and Drug Administration), ovvero l’ente americano che controlla farmaci e alimenti, di concedere loro l’autorizzazione per la somministrazione di questa terapia prima per via endovenosa e poi tramite puntura lombare.

Proprio il tipo di somministrazione al momento è sotto indagine poiché si è scatenata una vera e propria guerra tra enti di ricerca e case farmaceutiche, tuttavia la cosa davvero importante è un’altra. Addison e Cassidy hanno compiuto 13 anni e continuano a raccontare la loro storia sul blog addiandcassi.com che le aiuta anche a raccogliere finanziamenti per proseguire le ricerche.

A soffrire della sindrome di Niemann Pick sono solamente 500 persone al mondo. La malattia è detta Alzheimer dell’infanzia e altera il metabolismo del colesterolo provocando un progressivo deterioramento del sistema nervoso. Le conseguenze sono demenza, epilessia, perdita del coordinamento dei movimenti e del tono muscolare. Proprio come avvenuto con i genitori di Odessa e il celebre olio di Lorenzo, anche Chris e Hugh hanno trovato una cura per le figlie e continuano a lottare per regalar loro una vita che sia il più possibile lunga e sana.

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