Addio Ontlametse: muore la ragazza intrappolata nel corpo di un’anziana

Ontlametse Phalatse era stata la prima ragazza di colore cui era stata diagnosticata la progeria. Nonostante avesse solo 18 anni, era intrappolata nel corpo di un’anziana.

Ontlametse Phalatse è stata la prima bambina africana a vedersi diagnosticare la progeria, una malattia molto rara che provoca un invecchiamento precoce del corpo. Nonostante sembrasse molto anziana, aveva poco più di 18 anni. Soprannominata la “first lady”, aveva espresso il desiderio di conoscere il presidente del Sud Africa Jacob Zuma: quest’ultimo le aveva fatto visita direttamente in casa sua per festeggiare il suo diciottesimo compleanno e aveva realizzato così il suo più grande sogno (in fondo all’articolo trovate la foto). D’altronde nessuno avrebbe scommesso sul raggiungimento di quel traguardo d’età: i medici le avevano predetto una morte molto più prematura ma Ontlametse non era affatto arrendevole ed è andata contro ogni pronostico.

I bambini affetti da progeria sono normali alla nascita. Piano piano cominciano a presentarsi i primi sintomi, tra cui un difetto nella crescita e una sclerodermia localizzata (ovvero una malattia autoimmune cronica del tessuto connettivo). Altri elementi compaiono dopo 18-24 mesi: crescita limitata, alopecia, un piccolo viso con una mascella poco prominente. Col passare degli anni alcune caratteristiche diventano sempre più vistose: pelle rugosa, aterosclerosi, insufficienza renale, perdita della vista e problemi cardiovascolari. Ontlametse si è spenta l’11 aprile 2017 presso l’Ospedale Universitario Dr. George Mukhari di Ga-Rankuwa, nella periferia di Pretoria. La presidenza sudafricana ha accolto la notizia con il massimo rispetto, diramando un comunicato carico di stima ed empatia: “Una giovane e coraggiosa combattente è caduta. Possa il suo spirito ispirare tutti gli altri che vivono con una disabilità o che si trovano di fronte a qualsiasi difficoltà”.

I malati affetti da progeria sono circa 100 in tutto il mondo, molti dei quali sono diventati celebri per le battaglie sociali portate avanti (Samuel Berns, morto nel gennaio del 2014 all’età di 17 anni, aveva partecipato ad un cortometraggio intitolato “La vita secondo Sam”, nel quale documentava la convivenza con questa patologia nella vita di tutti i giorni). Ontlametse non è stata da meno: si era fatta portavoce della disabilità causata non solo dalla progeria ma da molte altre malattie rare. “Hai ispirato un’intera nazione e attraverso la tua vita ci hai insegnato a esseri grati per tutto ciò che c’è nelle nostre”, ha twittato un utente della rete una volta appresa la notizia della sua scomparsa.

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