Un bambino di 8 anni ha deciso di scrivere ad una casa farmaceutica per far valere i suoi diritti: loro hanno il medicinale per curarlo ma costa troppo, perché non abbassare il prezzo?
Luis Walker è un bambino di 8 anni con alcuni problemi di salute. Il piccolo, infatti, è affetto da fibrosi cistica e per vivere bene ha bisogno di un medicinale molto costoso. Così, il piccolo ha deciso di prendere in mano la situazione e di battersi per la sua causa. Ha preso carta e penna ed ha scritto al Primo Ministro Theresa May, la quale però ha lasciato cadere nel vuoto la sua richiesta d’aiuto. Luis però non si è perso d’animo e ha contatto ad uno dei dirigenti della Vertex Pharmaceuticals, l’azienda farmaceutica che commercializza il medicinale. Il suo appello è stato semplice e diretto: il farmaco è molto costoso, non è possibile abbassarlo?
Il trattamento di cui ha bisogno per stare meglio, infatti, è stato approvato dall’Agenzia europea del farmaco nel 2015 ma ancora non ha raggiunto alcun accordo sul prezzo. La situazione di stallo ovviamente nuoce ai malati, i quali sono costretti ancora a pagare cifre esose per stare meglio e tenere sotto controllo la malattia. Inutile dire che la mancanza di un accordo tra la Vertex e l’Nhs (National Health Service) ha reso più complesso l’uso del prodotto, nuocendo così a chi si trova nella stessa situazione di Luis. Il medicinale in questione si chiama Orkambi* e, fortunatamente, in Italia è autorizzato e rimborsato da oltre un anno.
“Voi avete i farmaci necessari per farmi stare meglio e non dover passare tanto tempo in ospedale. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, capireste e ridurreste il prezzo”, ha scritto il bambino. La fibrosi cistica è una grave malattia genetica invalidante. È presente dalla nascita e si verifica quando i genitori sono due portatori sani del gene CFTF mutato. Nel malato si manifestano secrezioni alterate in molti organi: queste risultano più dense, disidratate e poco fluide, danneggiandoli. Bronchi e polmoni sono le parti del corpo più a rischio e spesso si verificano infezioni e infiammazioni che, col tempo, possono portare a insufficienza respiratoria. Impossibile non sperare, quindi, che l’accorato appello di Luis possa contribuire alla causa e sbloccare l’impasse.
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