Addio ad Angelica Angelinetta, una ragazza di soli 26 anni affetta da fibrosi cistica. Nel corso della sua vita aveva affrontato la sua malattia – che costituisce la patologia genetica più diffusa al mondo – su più fronti. Prima di tutta ha cercato di sconfiggerla con tutte le sue forze, purtroppo senza raggiungere il risultato sperato. In più, si era impegnata per promuovere la raccolta fondi per la ricerca. Angelica aveva ricevuto un trapianto di polmoni nell’aprile 2017 ma purtroppo nemmeno questo l’ha aiutata ad allungare la vita. Non che la sua esistenza sia stata inutile o inerme. Al contrario, la giovane si è fatta portavoce di un importante movimento.
Angelica ha raccontato la sua malattia attraverso i social, ma ha anche organizzato diversi eventi di raccolta fondi in sostegno della ricerca. Basti pensare alle maratone organizzate insieme all’amica Elisa: col nome di Marafibrositona, si tratta di una corsa non competitiva di 5 chilometri sulle rive del lago di Como. L’ultima, posticipata a causa di alcuni problemi di salute, ha raccolto oltre 83.000 euro. “La fibrosi cistica è probabilmente la causa dei miei più grandi problemi e pensieri, ma è questa bestia che mi ha fatto diventare quella che sono, che mi ha fatto conoscere le persone più importanti e speciali, che mi ha fatto capire i valori della vita, che mi ha circondato di persone stupende”, ha scritto su Facebook qualche tempo fa.
La fibrosi cistica è una grave malattia genetica invalidante. È presente dalla nascita e si verifica quando i genitori sono due portatori sani del gene CFTF mutato. Nel malato si manifestano secrezioni alterate in molti organi: queste risultano più dense, disidratate e poco fluide, danneggiandoli. Bronchi e polmoni sono le parti del corpo più a rischio e spesso si verificano infezioni e infiammazioni che, col tempo, possono portare a insufficienza respiratoria.
Le terapie a cui si può ricorrere in caso di fibrosi cistica prevedono la fisioterapia respiratoria che aiuta a rimuovere il muco che impregna le vie respiratori, l’uso di antibiotici, la somministrazione di enzimi e, in alcuni casi, il trapianto bilaterale dei polmoni. In Italia i farmaci e le terapie sono gratuite, con alcune differenze da regione a regione. Inutile dire quanto sia importante anche la diagnosi precoce. Grazie allo screening neonatale si può iniziare una cura molto presto, ridurre i ricoveri ospedalieri e allungare l’aspettativa di vita. Ad oggi, i malati di fibrosi cistica hanno infatti un’aspettativa di vita che non supera i 40 anni.
Luis Walker è un bambino di 8 anni con alcuni problemi di salute. Il piccolo, infatti, è affetto da fibrosi cistica e per vivere bene ha bisogno di un medicinale molto costoso. Troppo costoso perché la sua famiglia possa permetterselo. Così lui ha deciso di prendere in mano la situazione e di scrivere alla casa farmaceutica che lo produce. “Voi avete i farmaci necessari per farmi stare meglio e non dover passare tanto tempo in ospedale. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, capireste e ridurreste il prezzo”, ha scritto il piccolo Luis. Come biasimarlo? E chissà che i piani alti non decidano di ascoltarlo, per il bene di questo bimbo coraggioso e di tanti altri malati in tutto il mondo.
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