Fibromialgia: 133 giorni di sciopero della fame per chiedere aiuto al governo

Una battaglia silenziosa ma intensa sta coinvolgendo i malati di fibromialgia, che da 133 giorni stanno portando avanti uno sciopero della fame a staffetta per chiedere al governo italiano di ascoltarli e riconoscere ufficialmente la loro condizione. La fibromialgia è una sindrome caratterizzata da un dolore cronico diffuso che colpisce i muscoli e le strutture connettivali, come legamenti e tendini. In Italia, si stima che circa 1,5-2 milioni di persone siano affette da questa malattia, la maggior parte delle quali sono donne.

La testimonianza di Alessandra

Alessandra Giustetti, una delle portavoce di questo movimento di protesta, racconta la sua esperienza. Diagnosticata nel giugno 2024, Alessandra vive in un piccolo paese in provincia di Torino e si trova a combattere non solo con il dolore fisico, ma anche con le difficoltà quotidiane che la malattia comporta. “La fibromialgia non è solo dolore”, spiega, “è una condizione complessa che porta con sé una serie di sintomi debilitanti”.

Chi soffre di fibromialgia sperimenta spesso:

1. Dolore muscolare diffuso
2. Disturbi del sonno
3. Affaticamento cronico
4. Alterazioni cognitive, note come “fibrofog”, che rendono difficile la concentrazione e la comunicazione

La sofferenza di Alessandra non è isolata; è rappresentativa di una vasta comunità di pazienti che si sentono trascurati e sottovalutati. “Il nostro obiettivo è far riconoscere la fibromialgia come malattia e chiedere il suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)”, continua Alessandra. Questo riconoscimento è fondamentale per garantire accesso a cure e trattamenti adeguati.

L’urgenza del riconoscimento

La questione è particolarmente urgente, dato che molte persone affette da fibromialgia si trovano costrette a spendere cifre considerevoli per le cure, spesso senza il supporto delle istituzioni. Alessandra racconta del suo calvario quotidiano: “Ogni notte è una lotta. I dolori non mi danno tregua e, quando finalmente arriva l’alba, ho bisogno dell’aiuto di mio marito per alzarmi e vestirmi. Arrivo al lavoro già esausta e, nel pomeriggio, la situazione peggiora ulteriormente”.

L’ansia e gli attacchi di panico diventano compagni costanti di chi vive con questa malattia. “La paura di non farcela e di deludere le persone che mi circondano è opprimente”, confessa.

Il movimento di protesta, organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (Aisf odv), ha lanciato un appello chiaro: “Vogliamo essere ascoltati”. Nonostante il tempo trascorso, il governo non ha ancora risposto alle richieste dei pazienti. “Siamo allo stremo, non possiamo continuare a vivere in questo modo”, afferma Alessandra. “Ogni giorno che passa senza un intervento del governo è un giorno in più di sofferenza per noi e per le nostre famiglie”.

Un appello alla società

Il riconoscimento della fibromialgia nei LEA rappresenterebbe un passo fondamentale non solo per garantire cure e terapie, ma anche per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia che, purtroppo, è ancora poco conosciuta e spesso fraintesa. “Le nostre vite sono segnate da questa condizione, eppure ci sentiamo invisibili”, sottolinea Alessandra. “Questo sciopero della fame è un modo per farci sentire e per chiedere ciò che ci spetta”.

Le testimonianze di molti altri malati si uniscono a quella di Alessandra, creando un coro di voci che richiede attenzione e rispetto. “La fibromialgia non è solo un sintomo, è una realtà che cambia profondamente la vita di chi ne è affetto”, afferma un altro paziente, che chiede di rimanere anonimo. “Ogni giorno è una sfida, e senza il supporto delle istituzioni, ci sentiamo sempre più soli”.

La fibromialgia è una malattia che colpisce non solo il corpo, ma anche la mente e le emozioni. Le persone affette si trovano ad affrontare una serie di sfide quotidiane, che spaziano dal mantenimento di un lavoro alla gestione delle relazioni personali. “Non è solo la malattia a farci soffrire, ma anche l’incomprensione e l’assenza di supporto da parte delle istituzioni”, conclude Alessandra.

In questo contesto, l’attenzione mediatica e la solidarietà della società civile diventano strumenti vitali per portare avanti la battaglia per il riconoscimento della fibromialgia. La storia di Alessandra e di tanti altri malati è una testimonianza di resilienza e determinazione, ma anche un appello urgente a un cambiamento concreto. “Siamo qui, non ci arrenderemo”, affermano i partecipanti allo sciopero della fame. “Chiediamo solo di essere visti e ascoltati”.