Rara malattia della pelle: a 5 anni niente abbracci né giochi al sole

Blake ha solo 5 anni ma non può condurre la vita di tutti gli altri bambini della sua età. Una rara malattia della pelle ha rovinato il suo corpicino e, soprattutto, gli impedisce di giocare al sole e di essere abbracciato. La sua storia.

Un bambino di 5 anni ha bisogno di tante cose, ma forse due lo possono rendere particolarmente felice: giocare con gli altri bambini e ricevere l’affetto dei suoi cari. Ebbene, per il piccolo Blake Kenyon nessuna di queste due attività è tanto semplice. Il bambino è affetto da epidermolisi bollosa semplice, una rara malattia della pelle che gli ha riempito il corpo di bolle, irritazioni, segni rossi e cicatrici. Questo problema ovviamente limita le sue azioni e costringe i suoi genitori a tenerlo costantemente sotto controllo. Prima di tutto Blake non può esporsi al sole, di conseguenza non può scorrazzare all’aria aperta insieme ai suoi coetanei.

La seconda limitazione è ancora più dolorosa: il piccolo non può dare né ricevere abbracci, non perché sia contagioso ma perché la sua pelle è estremamente delicata. Essere stretto a qualcun altro potrebbe causargli dei problemi, di conseguenza bisogna andarci veramente piano con gli slanci d’affetto nei suoi confronti. Non a caso i bambini affetti dalla sua stessa malattia vengono definiti i ‘bambini farfalla’, in quanto la loro pelle è soggetta a lacerazione proprio come le ali di questo affascinante e colorato insetto.

La mamma ha raccontato al Sun una vita fatta di ansia e preoccupazione: “Il caso di Blake è grave, tutto per lui è doloroso, anche camminare con indosso le scarpe o tenere una penna tra le mani mentre scrive. Quando fa caldo, la situazione peggiora”. La sua vita è stata in salita sin dal principio, visto che la diagnosi è arrivata quando il bambino aveva solo 3 settimane. Purtroppo non esistono cure per questa malattia, solo rimedi per alleviare i sintomi nei malati. Nulla che possa debellare la sindrome del povero Blake insomma: le sue bolle devono continuamente essere aperte per far uscire il pus, per evitare che si creino pericolose infezioni.

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